Vägen till patientens egenmakt: därför måste hälso- och sjukvården bryta ner sina datasilos

Som läkare med tre egna autoimmuna sjukdomar har jag upplevt de utmaningar som datasilor innebär för alla intressenter i vårdekosystemet.

Vården producerar cirka 30 procent av världens data, en andel som väntas öka i takt med användningen av medicinsk IoT och bärbara enheter. Det finns en enorm potential i de 80 MB data per år som den genomsnittlige patienten genererar. Men ojämna, ostandardiserade data gör det svårt att dela viktig information.

Som patient har jag flera digitala och icke-digitala källor för mina hälsouppgifter i olika format. För att övervaka min hälsa och samordna vården lägger jag mycket tid på att manuellt samla in, analysera och dela denna information mellan olika vårdgivare. Det ökar ytterligare stressen som min sjukdomsbörda redan orsakar. Och tyvärr är jag inte ensam. Patienter saknar ofta enkel tillgång till de råd och insikter som skulle kunna förbättra deras vård och liv.

Behovet av att koppla samman fragmenterade data – inklusive mina – inspirerade mig att starta Jonda Health, ett företag som ger människor möjlighet att på ett säkert och bekvämt sätt få tillgång till, hantera och dra nytta av sina egna hälsorelaterade data, och ge andra tillgång till dem. Dessutom kan tillgång till data från den verkliga världen, inklusive patientgenererad information, främja klinisk forskning och innovation.

Lösningar för digital datahantering hjälper patienterna att fokusera på det som är viktigast: att bli och hålla sig friska och samtidigt bidra till forskningen om de så önskar.

Hur skadar dåliga data patienterna?

Motsägelsefulla data skadar människor på flera sätt: i deras kalendrar, plånböcker och hjärtan.

För tio år sedan analyserade forskare hur mycket tid patienter och informella vårdgivare lägger ner på att hantera kroniska sjukdomar. Resultatet var häpnadsväckande: Två timmar eller mer dagligen.

När data är otillgängliga blir det ännu värre. Saknade blanketter och kliniskt dubbelarbete bidrar till en uppskattad kostnad på 200 miljarder dollar för USA:s sjukvård varje år. Dessutom förlorar patienterna lön när de lämnar sina arbeten för att hantera data och överflödiga möten.

Men för patienterna är allt detta sekundärt jämfört med den känslomässiga smärtan och frustrationen. Oordning och otillgängliga data ökar bara patienternas och vårdgivarnas börda och försvårar vården.

Data och patientcentrerad design

En bättre väg framåt börjar med att utforma och bygga appar för hantering av kliniska data som sätter patienternas behov i första rummet. De vill ha säkra verktyg som är lätta att använda och som fungerar bra för att sammanföra olika data, oberoende av leverantörer och geografi.

Applikationerna måste vara lätta att använda och tillhandahålla data i ett visuellt begripligt format, till exempel tidsseriediagram för relevanta biomarkörer. Det bidrar inte bara till att förbättra patienternas förståelse utan gör också klinikernas liv enklare. När patienterna kan använda lekmannatermer för att enkelt hämta data med liten ansträngning blir alla vinnare.

Strategisk användning av maskininlärning

När hälsodata är digitala finns de ofta bara tillgängliga som skannade PDF-filer. Dessutom är en ganska stor mängd data fortfarande inte digitaliserade.

För att åtgärda det här har vi på Jonda Health byggt en egen teknikstack som gör det möjligt för patienterna att ladda upp alla dokument och foton som de anser vara relevanta för sin hälsa. Vår algoritm kan klassificera dokumenttyper och extrahera, strukturera och standardisera ostrukturerade data från vissa dokumenttyper, till exempel data om blodprover.

Appen presenterar sedan data på ett sätt som patienterna kan förstå. Därifrån kan de med några få tryck enkelt och säkert dela dem med sina vårdgivare.

Integritet och säkerhet som standard

62 procent av amerikanerna känner allvarlig oro för integriteten när det gäller deras hälsouppgifter och användningen av dem i applikationer. Det är inte förvånande med tanke på det ökande antalet dataintrång inom hälso- och sjukvården. En enda hälsouppgift kan kosta 250 dollar på den svarta marknaden, vilket är betydligt mer än de fem dollar som köparna betalar för ett kreditkortsnummer.

På Jonda Health är dataintegritet och datasäkerhet centralt i allt vi gör. Vi anser att det är en grundläggande mänsklig rättighet. Därför använder vi inte bara kryptografisk säkerhet för hela hanteringen, utan även nollkunskapskryptering. Det säkerställer att endast patienterna kan dekryptera sina uppgifter, vilket ger dem full kontroll över sin hälsoinformation.

Möjligheten att dela data på ett säkert sätt utan krångel är nyckeln till att skapa den friktionsfria konsumentupplevelse som patienterna förtjänar och som vårdgivare måste uppnå. Det arrangemanget bidrar också till att eliminera fördröjningar i behandlingar, onödiga tester och slöseri med tid och pengar.

Vad data innebär för patienterna

Som Jonda-användare har jag själv funnit appen otroligt användbar för att hantera min egen hälsa. Genom att slå samman data från olika leverantörer hjälpte appen mig att identifiera en trend som pekade på ett större problem. Jag delade enkelt de nödvändiga uppgifterna med mitt vårdteam, som levererade lämplig behandling i rätt tid.

Varje patient förtjänar att ha sina hälsodata till hands och känna sig säker på sin förmåga att navigera genom sin vård – oavsett vilka följderna kan bli.

Läs mer om hur du kan utnyttja alla dina dataströmmar för att ge, och få, bättre patientcentrerad vård.

Av: Dr Suhina Singh

Medgrundare och VD, Jonda Health Pte. Ltd.

#ChronicDiseaseWarrior