Rapport från VALO-forumet på Vitalis 2025 – Norden skapar standarder för framtidens hälsodata

Under Vitalis-konferensen i Göteborg i maj samlades beslutsfattare, experter och forskare från hela Norden till det första stakeholder-forumet inom VALO-projektet. Diskussionerna kretsade kring hur regionen kan stärka sitt samarbete inför det europeiska hälsodataområdet, European Health Data Space (EHDS), och omvandla sina tekniska och organisatoriska styrkor till en ledande roll i Europa.

VALO är ett samarbetsprojekt finansierat av Nordiska ministerrådet och drivs av myndigheter och organisationer i Finland, Island och Sverige. Norge och Danmark deltar som observatörer. Syftet är att utveckla en gemensam nordisk modell för hur hälsodata kan användas inom forskning och innovation, i linje med EHDS och de nordiska hållbarhetsmålen.

Starkt nordiskt momentum

Forumet inleddes med en lägesrapport om EHDS och en tydlig uppmaning till utökat nordiskt samarbete för att möta både regulatoriska och tekniska krav. Under diskussionerna lyftes vikten av gemensamma principer och ramverk för delning och sekundär användning av hälsodata.

Sessioner från Norge, Finland och Sverige visade hur respektive land redan arbetar konkret för att förbereda sig för EHDS. Särskild vikt lades vid samordning och kunskapsdelning, bland annat genom ett nordiskt kompetensforum.
InterSystems-expert: “Nordiska länder skapar bästa praxis”

Som en uppföljning till forumet pratade vi med Qi Li, Physician Executive på InterSystems, om sina intryck av Nordens arbete med sekundär användning av hälsodata. Enligt honom har de nordiska länderna tagit steget från enskilda forskarinitiativ till nationella strategier. — De nordiska länderna har tagit detta arbete till en ny nivå genom att etablera nationella initiativ och involvera industrin. De bygger nu upp bästa praxis och skapar en gedigen grund för att bedöma hur studier kan genomföras effektivt ur flera perspektiv. Han pekar också ut datakvalitet som en avgörande faktor för att skala upp nätverksbaserade studier. — Ett robust ramverk för datakvalitet är avgörande. Det möjliggör mer effektiva och skalbara samarbeten och kommer att vara en viktig lärdom från VALO-piloten som kan hjälpa andra länder att organisera sitt arbete.

OMOP-modellen som möjliggörare

Ett centralt verktyg i det nordiska samarbetet är OMOP, en gemensam datamodell som underlättar interoperabilitet vid analys av hälsodata. Inom VALO testas modellen bland annat i ett pilotprojekt kring metastaserad icke-småcellig lungcancer (NSCLC), där federerad analys gör det möjligt att analysera data utan att flytta den över nationsgränser.
Qi Li betonar OMOP:s strategiska betydelse. — OMOP är ett viktigt första steg för att möjliggöra samarbete över gränser. Det skapar teknisk och semantisk interoperabilitet, och genom OHDSI-gemenskapens verktyg och bästa praxis kan forskare samarbeta både inom Europa och globalt.

Han ser också hur OHDSI-gemenskapen redan börjat ta itu med frågor som aktualiserats i VALO, såsom behovet av utökade onkologiska datamodeller.

Vägen framåt: mer standardisering och analysberedskap

För att realisera den fulla potentialen med federerad analys ser Dr Qi Li flera tekniska och organisatoriska förbättringsområden.
— Standardiserade ETL-verktyg som är lätta att dela skulle sänka tröskeln för fler att delta i OMOP-baserade studier. Vi behöver också tjänster för dataprofilering som tidigt identifierar kvalitets- och teknikproblem, samt gemensamma tjänster för terminologi och sjukdomsspecifik datakartläggning.

Vidare lyfter han behovet av att automatisera federerade analyser och utveckla NLP-tjänster som kan extrahera nyckelbegrepp från kliniska texter. Ett annat viktigt nästa steg är att bygga upp så kallad analysberedskap. — När vi gör data tillgängliga behöver vi också utveckla tjänster som gör det möjligt för samarbetspartner att på förhand bedöma kvaliteten och kapaciteten hos olika datakällor. Här kan standardiserade API:er och portallösningar spela en stor roll.

Norden kan ta ledningen

Forumet visade tydligt att de nordiska länderna har alla förutsättningar att ta en ledande roll inom EHDS. Qi Li ser regionens arbete som en förebild för övriga Europa. — Erfarenheterna från VALO-piloten kommer att vara viktiga för att hjälpa fler länder att bygga upp effektiva tekniska och organisatoriska strukturer för hälsodata.
Som en av deltagarna sammanfattade forumets anda: ”Vi har kompetensen, tekniken och tilliten. Nu gäller det att omsätta det i praktik.”